.

.

Del sredstev od prodaje knjige bomo namenili Društvu Vilijem Julijan, ki je nastalo kot svetel žarek upanja in podpore za otroke z redkimi boleznimi

.

.

Julijanova duša

Kako je bil videti Julijan, ko je ležal na bolniški postelji, lahko opišem le z besedami: njegovo življenje počasi bledi iz njegovega telesa; kot bledijo fotografije v albumu življenja naših babic in dedkov. Spokojna prestrašenost, ni se še pripravljen odpovedati vsemu, kar ga povezuje s tem svetom, toda tista druga spokojnost že sega po drugi strani.

Julijanova duša je nekje med nebom in zemljo.

Ob postelji

Ko sem bil pri njem, sem sedel ob njegovi postelji, ga držal za ročico in mu pripovedoval najrazličnejše prigode iz svojega ali njegovega življenja. Tam nekje v ozadju pa me je skrbelo. Jasno mi je bilo, da se lahko zgodi, da življenje ne bo več takšno, kot je bilo, toda bil je živ. Dokler je živ, je vedno upanje. Upanje umre zadnje, tako pravijo.

Ljubezen, ki pusti oditi

Gledam te, tako drobnega, tako krhkega, obdanega z napravami, ki bijejo bitko namesto tebe. In prvič … prvič si dovolim pomisliti, da ti mogoče ni več treba. Ne zato, ker bi te manj ljubil. Ravno nasprotno. Ker te imam tako zelo rad, da ne morem več gledati, kako trpiš.

Bil sem tvoj ščit. Bil sem tvoje sidro, tvoj glas, tvoj svet. In zdaj … zdaj moram biti tvoja svoboda.

Julijan mi je dal najdragocenejše spoznanje v življenju: da je najresničnejša oblika ljubezni, ko nekoga pustimo oditi.

Odločnost

Po nekaj trenutkih dvignem glavo in pogledam vse prisotne zdravnike: »Jaz Julijana ne bom peljal domov v krsti. Zavedajte se, da to ne pride v poštev. Zato boste naredili vse, zares vse, da mu pomagate.«

V meni pa se je zopet prižgalo upanje in spet sem se lahko osredotočil na pozitivne stvari.

Zakaj in kako

Zakaj se je to zgodilo Julijanu? Verjetno drži rek, da je glavno, da imamo zdravje, vse ostalo potem pride. Bolezen ne izbira ne dne ne noči, preprosto pride in terja svoj davek. Če to drži, potem ne moreva odgovoriti na vprašanje, zakaj. In kaj nama torej ostane? Da se osredotočiva na vprašanje, kako. S takšnim razmišljanjem bova našla rešitve in živela naprej.

Moja največja napaka

Moja največja napaka je bila, da sem si dovolil preložiti odgovornost za svojega otroka na druge. To spoznanje me bremeni. Tega bremena ne vidi nihče, toda njegova teža je vedno prisotna, tukaj. Ne glede na to, koliko terapij sva preživela skupaj, koliko dni v bolnišnici sva prebolela, koliko nasmehov in drobnih zmag sva si delila, to breme ostaja.

Zdaj razumem, da je moja odgovornost neskončna. Ne zato, ker sem dolžen popraviti krivico, ampak zato, ker stojim pred njim, svojim otrokom, ki je nemočen in hkrati močan.

Mir po dolgem času

Izrečene besede: »Ne skrbita, z Julijanom bo vse v redu,« so zarezale naravnost v mojo dušo. Te besede so zapihale kot rahel vetrič po dolgi, zadušljivi nevihti. Prvič po zelo dolgem času sem začutil mir. Po dolgem času nisem nosil v sebi strahu, ampak upanje, da bo vse v redu.

Junaki na vozičku

Zgodbe, ki sem jih predajal Julijanu, so imele en sam namen: da bi jaz ponovno ugledal čudež življenja in ob njima občutil, da so meje samo iluzija. In končno, da bi spoznal, da so tudi junaki včasih prikovani na voziček — vendar jim to ne prepreči, da bi leteli.

Sančo Pansa

Ko razmišljam o Don Kihotu, ne pomislim najprej nanj, temveč na Sanča Panso. Na tega malega debeluškastega možakarja z velikim srcem, ki nikoli ni zapustil svojega prijatelja — ne takrat, ko je ta izgubil razum, ne takrat, ko je padel s konja, ne takrat, ko se mu je ves svet posmehoval. Sančo je bil tam.

Na začetku ni verjel v iste sanje, a je verjel v človeka, ki je sanjal.

Tako sva midva z Matejo ob Julijanu. Sprejela sva, da svet ni več takšen, kot je bil. Toda sanj ne zavržeš zato, ker se je svet spremenil.

Osmisliti vsak trenutek

Ko ne moremo več podaljšati časa, lahko osmislimo pomen vsakega trenutka. Najin boj poteka tukaj. Nikjer drugje.

Njena moč

Njena moč ni bila v tem, da bi imela vse odgovore. Njena moč ni bila v tem, da bi združila družino. Njena moč je bila v tem, da je vedela, da Julijan potrebuje predvsem njo — utrujeno, a njeno zvesto prisotnost.

Najlepši božič

Ko se vse končno umiri, z Matejo sediva na kavču, pokrita z odejo, in s kozarcem šampanjca v roki nazdraviva težko pričakovanemu trenutku, ko smo bili vsi skupaj. Še vedno se bleščijo lučke: tiste na jelki, tiste na nočnem nebu in tiste v najinih srcih.

To je moj najlepši božič.