Sem Zvonka Žvegler, mamica Junaške zvezdice Anžeta in predstavnica društva Junaki 3.nadstropja.
Junaki 3. nadstropja so otroci, ki se ali so se zdravili na hemato-onkološkem oddelku v 3. nadstropju Pediatrične klinike v Ljubljani. To so otroci z rakom. Otroke, ki so boj z rakom izgubili, imenujemo Junaške zvezdice.
Društvo Junaki 3. nadstropja je društvo staršev otrok, obolelih za rakom. V njihovem prikrajšanem otroštvu jim pomagamo. Z izkušnjami in voljo nudimo oporo tudi družinam, ki stopajo po poti, katero smo prehodili sami. Naše naloge so torej predvsem finančna, socialna in psihološka pomoč Junakom in njihovim družinam med in po zdravljenju te zahrbtne bolezni.
Društvo vodimo starši Junakov 3. nadstropja, ki smo se odločili, da nekaj svojega prostega časa namenimo za pomoč družinam otrok z rakom. Vsi smo prostovoljci.
Na pobudo hemato-onkološkega oddelka Pediatrične klinike v Ljubljani in z realizacijo pogumne mamice Urške (danes predsednice društva) smo leta 2020 ustanovili društvo. Trenutno aktivno delujemo in vodimo društvo 7 staršev – 7 mam.
Društvo je povsem neprofitno in odvisno od pomoči dobrih ljudi. Vsa sredstva namenjamo za izboljšanje življenja otrok z rakom in njihovih družin – na vseh področjih (bolnišnična obravnava, finančni in psihosocialni položaj družin obolelih otrok, ozaveščanje in detabuizacija bolezni ipd.).
Eden od ciljev društva je zagotoviti najboljše možno počutje otrok med bivanjem v bolnišnici. Boljše počutje otrok pozitivno vpliva na potek zdravljenja. Pri iskanju primernih popestritev in drugih stvari v društvu tesno sodelujemo z osebjem hemato-onkološkega oddelka.
Tako smo na oddelek uvedli glasbeno terapijo in likovne ustvarjalnice, ki se redno izvajajo. Poleg tega najemamo tri parkirna mesta v bližini Pediatrične klinike, namenjena staršem Junakov. Sobo za starše na oddelku redno polnimo s pijačami, kavo in priboljški. Za starše pa organiziramo tudi on-line tedensko telovadbo. Izven oddelka organiziramo različne dogodke, na katere so vabljeni vsi Junaki, njihovi ožji družinski člani in družine Junaških zvezdic. Pomagamo pa tudi pri nakupu šolskih potrebščin in nudimo enkratno denarno pomoč družinam obolelih otrok.
Naj vam naštejem še nekaj naših večjih dosežkov:
- leta 2020 je bil na pobudo društva spremenjen Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, po katerem je sedaj bivanje ob otroku v bolnišnici za starše brezplačno do otrokovega dopolnjenega 15. leta, za otroke s posebnimi potrebami, med katere sodijo tudi otroci z rakom, pa do 18. leta. Pred tem je bilo bivanje ob obolelem otroku, starejšem od 6 let, v bolnišnici plačljivo. V letu 2020 smo staršem sofinancirali bivanje ob otroku v bolnišnice.
- Prvi res velik projekt društva je bil izgradnja Sobe zaupanja. Soba zaupanja je namenjena težkim pogovorom med zdravniki in starši. Na oddelku prej niso imeli na voljo namenskega prostora za mnogokrat nepredstavljivo težke pogovore staršev z zdravnikom, pomembne odločitve pa so včasih morali sprejeti v natrpani sobi ali na hodniku. Pogovori med starši in zdravniki so zaupni, velikokrat težki, včasih tudi spodbudni.
V sklopu sobe zaupanja smo na oddelku naredili tudi akvarij. Akvarij je v sobi zaupanja kot element, ki pomirja. Poleg tega pa je akvarij viden tudi iz druge strani, iz igralnice. Tako lahko otroci, kadar želijo, opazujejo ribice. - Ustaljene so donacije medicinskih pripomočkov hemato-onkološkemu oddelku. Standardna oprema je, kot na vseh oddelkih, tudi na hemato-onkološkem oddelku zagotovljena in jo financira bolnišnica sama. Ker pa želimo otrokom z rakom omogočiti nekaj več (hitrejšo obravnavo, boljšo dostopnost do medicinskih pripomočkov in naprav, več udobja) v tesnem sodelovanju z osebjem na oddelku iščemo rešitve, ki bi najbolj pripomogle k temu.
- Izvajamo tudi programe za samopomoč, v to spadajo:
1. Pogovorne skupine
2. Vsakoletno druženje, izleti in ostalo
3. Vikend oddih “Ne joči mamica”
4. Druženje za žalujoče očete
5. Memorial junaškim zvezdicam - Pomemben dejavnik društva je OZAVEŠČANJE oz. informacijska podpora. Širšo javnost dodatno informiramo preko javne Facebook strani (Društvo staršev otrok z rakom), kjer objavljamo vse novosti, poročamo o delovanju društva in dogodkih, ki jih organiziramo ali smo na njih prisotni. Tako javnosti predstavljamo, kaj vse otroški rak prinese v družino.
- Javnost ozaveščamo, da je 15. februar mednarodni dan boja proti otroškemu raku in da je september mesec ozaveščanja o otroškem raku.
- Poleg tega izdajamo zloženke, letake, plakate in drugo strokovno gradivo. Udeležujemo se krvodajalskih akcij.
Pred nami je nekaj večjih projektov:
- Oddelku pomagamo iskati prepotreben kader medicinskih sester,
- zbiranje sredstev za medicinske pripomočke,
- za leto 2023 načrtujemo začetek prenove sobe za starše in ureditve prostora za gibalno terapijo. Če bo sredstev dovolj, pa še kakšen drug prostor.
Več o društvu in aktualnem dogajanju si lahko preberete na spletni strani www.junaki3nadstropja.si ali nas spremljajte na fb in Ig profilih.
Mesec september – zlati september – je mesec ozaveščanja o otroškem raku. Veseli me, da je predstavitev knjige CAMINO – Poklon Junakom 3. nadstropja ravno v tem mesecu in da danes skupaj ozaveščamo o raku pri otrocih.
Prav tako sem vesela in počaščena, da lahko tako osebno kot v imenu društva podprem Tonija in njegovo knjigo Camino – poklon Junakom 3. nadstropja. Ob tem bi se želela zahvaliti Toniju, Petri in Založbi 5ka za odločitev, da del sredstev od prodaje knjig namenite našemu društvo. Hvala v imenu društva in Junakov.
S Tonijem se poznava nekaj let. Pred njim sem se spoznala z njegovo ženo Biljano in Mateom. Nismo se spoznali v 3. nadstropju, temveč po koncu zdravljenja. Najini družini je povezal rak otroka, rak v družini in smrt zaradi raka. Po prebiranju knjige sem opazila še več povezav, več podobnosti, predvsem pa podobno moč in upanje v zdravljenje.
Knjiga Camino me je vračala nazaj v leto 2016, ko smo začeli pot v 3.nadstropju. Vzponi in padci, obup in upanje, strah in pogum … Vse to je Toni prikazal in prenesel na njegovo pot po Caminu.
Ne bi želela podcenjevati Tonijeve »prave poti« po Caminu, a mislim, da je vsaka druga oblika poti lažja kot pot v 3. nadstropju.
V čast si štejem, da sem spoznala družino Krepek. Ponosna sem nate Toni, na Matea, Biljano tudi nase in svojo družino, ki kljub težkim izgubam živimo življenje naprej, se znamo nasmejati, zabavati, tudi zjokati in pokazati čustva. Živimo in ne životarimo. Smo včasih tudi vzor, navdih in opora.
Toni in Mateo želim vama življenje, kjer ne bo bolezen vajin sovražnik. Žalim vama upanje in moč za radost v življenju.
